«رفيق» يجاوبكم بالدارجة — اسألوا على التوحد، النطق، السلوك، النوم… بالكتابة أو بالصوت، ومجانًا. جرّب رفيق

دليل الأولياء

الإعاقة الحركية

تمارين العلاج الطبيعي في البيت، وتهيئة المسكن، والنقل والحمل الآمن، والوضعيات الصحيحة.

محاور الدليل

الإرشاد، الأدوات، الدعم، المنتدى

الإرشاد

تمارين علاج طبيعي، تهيئة البيت، النقل والحمل الآمن.

الأدوات

مقاطع فيديو للتمارين الحركية اليومية.

الدعم

استشارات علاج طبيعي وتأهيل وظيفي.

المنتدى

مشاركة تجارب الوصول والتنقل والتحديات اليومية.

إرشادات عملية

أسئلة الأولياء… وأجوبة عملية

16 موضوعًا مكتوبًا بالدارجة بخطوات واضحة. اضغط على السؤال لقراءة الجواب.

ولدي عندو الشلل الدماغي (IMC)، واش معناها؟

نفهم بلي الكلمة تخلع، بصح خليني نوضحلكم. الشلل الدماغي (IMC / paralysie cérébrale) هو إصابة في المخ صرات قبل الولادة ولا وقتها ولا في الأشهر الأولى، وتأثر على الحركة، العضلات والقعدة.

  • الأنواع: الأكثر هو التشنجي (spastique) فين العضلات يكونو مشدودين، وكاين نوع فيه حركات لاإرادية (dyskinétique)، ونوع فيه مشكل في التوازن (ataxique)، وكاين اللي مخلط.
  • وين يأثر: ساعات جيهة وحدة من الجسم (hémiplégie)، ساعات الرجلين أكثر (diplégie)، وساعات الجسم كامل.
  • ما يزيدش يكبر: الإصابة في المخ ما تتبدلش مع الوقت، بصح العضلات والمفاصل يقدرو يتشدو مع الكبر، لهذا المتابعة مهمة.
  • ماشي معناه ما يفهمش: بزاف أطفال عندهم الشلل الدماغي ذكاهم نورمال. كل طفل حالة وحدو.
  • بعض الأطفال يكون عندهم معاه الصرع ولا صعوبة في الهدرة، البلع ولا الشوف، وكل واحدة تتعالج وحدها.
  • الكينيزي (kiné) هو حجر الأساس، ومعاه الأرطوفوني وطبيب الأعصاب تاع الصغار (neuropédiatre) حسب الحاجة.
  • المتابعة من بكري تفرق بزاف في قدرات الطفل.

مهم: ما كانش دوا ولا عملية تبريه نهائيا، وحذروا من اللي يبيعو «علاج سحري». بصح بالمتابعة والتمارين يقدر يتقدم بزاف ويعيش حياة مليحة.

مبني على توصيات: Cerebral Palsy Alliance، CDC، NHS

زيد اسأل رفيق على هذا الموضوع
كيفاش ندير التمارين تاع الكينيزي لولدي في الدار؟

التمارين في الدار تكمل خدمة الكينيزي وتفرق بزاف، بشرط تكون هي نفسها اللي عطاهالكم، ومديورة بطريقة يحبها الطفل.

  • اطلبوا من الكينيزي يوريكم كل تمرين قدامكم، وصوروه فيديو بالتيليفون باش ما تنساوش الحركة الصحيحة.
  • ما تزيدوش تمارين من عندكم ولا من اليوتيوب: حركة غالطة تقدر تضر المفاصل.
  • ديروهم في وقت ثابت كل نهار (مثلا بعد الدوش ولا قبل القايلة). وقت قصير ومنتظم خير من وقت طويل مرة في السمانة.
  • رجعوها لعبة: غنية، عدّو مع الطفل، بالون، يمد يدو يشد لعبة يحبها، يدفع الكورة برجلو، يقلد الحيوانات.
  • حطوا اللعبة اللي يحبها في بلاصة تخليه يتمد ولا يدور ولا يوقف باش يوصلها.
  • الحركة في كل النهار: اللبسة، الدوش واللعب كامل فرص باش يتحرك.
  • شجعوه ومدحوه على المحاولة، ماشي غير على النتيجة.
  • حبسوا إذا بكى من الوجع ولا تشنج بزاف، وقولوها للكينيزي.

وقتاش تشاور المختص: إذا التمرين يوجعو، إذا لاحظتو مفصل ولا عضلة تزيد تتشد، ولا إذا التمارين ما بقاوش يناسبو عمرو: اطلبوا من الكينيزي يعاود البرنامج.

مبني على توصيات: Cerebral Palsy Alliance، NHS

زيد اسأل رفيق على هذا الموضوع
كيفاش نقعّد ولدي ونرقّدو مليح طول النهار؟

الوضعية اللي يقعد ولا يرقد فيها ولدكم ولا بنتكم سوايع كل نهار تأثر على العضلات، التنفس، البلع والعمود الفقري. التبديل والتنويع هوما السر.

  • بدلوا الوضعية كل شوية: ما يبقاش في نفس الوضعية سوايع. نوعوا بين القعدة، الرقدة على الجنب، على البطن (وهو فايق وانتوما معاه)، والوقوف إذا الكينيزي سمح.
  • في القعدة: الحوض لور في الكرسي، الظهر مستقيم، الرجلين مسندين على الأرض ولا على مسند، والراس في الوسط.
  • استعملوا مخدات ولا سرفيتات ملفوفة (serviettes) باش تسندوه من الجناب إذا يميل.
  • على الجنب: مخدة بين الركبتين ووحدة مورا الظهر باش ما يتقلبش.
  • وقت الماكلة: ديما قاعد مستقيم والراس شوية لقدام، ماشي راقد.
  • في الليل: رقدوه في الوضعية اللي وراهالكم الكينيزي، وبدلوا الجيهة.
  • نوعوا الجيهة اللي تجيه منها الحوايج (التلفزة، الناس، الضو) باش ما يدورش راسو ديما لنفس الجيهة.

وقتاش تشاور المختص: إذا يميل ديما لجيهة، الظهر بدا يتعوج، الحوض ولا الركبة يوجعوه، ولا كاين حمورية في الجلد: قولوها للكينيزي والطبيب. يقدرو يعطوكم برنامج وضعيات (postural care) ولا كرسي مناسب.

مبني على توصيات: Cerebral Palsy Alliance، NHS

زيد اسأل رفيق على هذا الموضوع
كيفاش نرفد ولدي بلا ما نضر ظهري؟

الوالدين اللي يهزو طفل كل نهار ظهرهم يتعب بزاف، وإذا انتوما تضرتو ما تقدروش تعاونوه. هاذي طرق بسيطة تحميكم وتحميه.

  • قبل ما ترفدو، حضروا: الكرسي قريب، الفرانات (freins) مشدودين، والطريق خاوية.
  • قربوه لجسمكم قد ما تقدروا: كل ما يكون بعيد، كل ما يثقل على الظهر.
  • اطويو الركبتين ماشي الظهر، ورجليكم مفرقين على قد الكتفين.
  • ما تلويوش الظهر وانتوما هازينو: دوروا برجليكم.
  • خليوه يعاون قد ما يقدر: يشد في رقبتكم، يدفع برجليه. وقولولو واش راح تديرو قبل.
  • الحوايج على العلو المناسب: فراش عالي شوية، طاولة تبديل، ودوش بكرسي بلا ما تهبطوا للأرض.
  • كي يكبر ويثقل: اطلبوا من الكينيزي يعلمكم طرق النقل (transferts) ويقولكم إذا يلزمكم لوحة نقل ولا جهاز رفع.
  • اتقاسموا الخدمة مع واحد آخر من الدار كي يكون ثقيل.

مهم: إذا ظهركم يوجعكم بزاف ولا الوجع يهبط للرجل، روحوا للطبيب. صحتكم جزء من صحة ولدكم ولا بنتكم.

مبني على توصيات: NHS، Cerebral Palsy Alliance

زيد اسأل رفيق على هذا الموضوع
كيفاش نختار الكرسي المتحرك لولدي ونحافظ عليه؟

الكرسي المتحرك ماشي «علامة ضعف»، هو رجلين جداد يخليو ولدكم ولا بنتكم يخرج، يقرا ويلعب. المهم يكون على قدو.

  • ما تشريوش كرسي بلا رأي المختص: الكينيزي ولا طبيب إعادة التأهيل (médecin rééducateur) يقيس الطفل ويقولكم واش النوع اللي يناسبو.
  • القياسات المهمة: عرض المقعد على قد الحوض، طول المقعد يخلي شوية بلاصة مورا الركبة، والرجلين مسندين مليح.
  • الكوسان (coussin) مهم بزاف ضد الجروح تاع الضغط، ما تنحيوهش.
  • حزام وسند للراس والجناب إذا ما يقدرش يقعد مستقيم وحدو.
  • الطفل يكبر: راجعوا الضبط كل كم شهر مع الكينيزي.
  • الصيانة: شوفوا الهوا في الرويدات، الفرانات، البراغي والقماش كل سمانة، ونقوه من الرمل والما.
  • علموه يدفع وحدو إذا يقدر: هاذي استقلالية.
  • باش تتحصلوا عليه: اسألوا الكينيزي، DAS تاع الولاية ولا الجمعية على الطرق الموجودة.

وقتاش تشاور المختص: إذا يتزلق ولا يميل في الكرسي، يشكي من الوجع، ولا تبان علامات حمرا في الجلد: الكرسي لازم يتعاود يتضبط.

مبني على توصيات: WHO، Cerebral Palsy Alliance

زيد اسأل رفيق على هذا الموضوع
واش يفيد جهاز الوقوف والمشّاية لولدي؟

الأجهزة اللي تعاون على الوقوف والمشي تفيد بزاف أطفال عندهم صعوبة حركية، بشرط يكون الكينيزي ولا الطبيب هو اللي اختارها وضبطها.

  • جهاز الوقوف (verticalisateur / standing): يخلي الطفل واقف ومسند. يعاون العظام تقوى، الحوض يتكون مليح، العضلات تتمد، ويعاون الكرش والتنفس. وزيد يشوف الناس من نفس العلو.
  • مدة الوقوف يحددها الكينيزي: ابداو شوية وزيدوا بالتدريج كيما يقول.
  • خليوه يلعب وهو واقف: طاولة صغيرة قدامو، لعب، رسم، ولا حاجة خفيفة ياكلها.
  • المشاية (déambulateur): كاين أنواع، والكينيزي يختار اللي تناسب (ساعات اللي تكون مورا الطفل خير مع IMC). ضبطوا العلو كي يكبر.
  • ما تستعملوش التروتور (trotteur) تاع البيبي: ما يعلمش المشي، ويقدر يطيحو ويضرو.
  • راقبوا الجلد في البلايص اللي يتسند عليها الجهاز.
  • باش تتحصلوا عليه: اسألوا الكينيزي، DAS تاع الولاية ولا الجمعية.

وقتاش تشاور المختص: إذا الطفل يبكي من الوجع وهو واقف، الرجلين يتلفّو ولا يتصلبو بزاف، ولا الجهاز ما بقاش على قدو.

مبني على توصيات: Cerebral Palsy Alliance، AAP

زيد اسأل رفيق على هذا الموضوع
كيفاش نحمي ولدي من الجروح تاع الرقاد (escarres)؟

الأطفال اللي ما يتحركوش وحدهم، ولا ما يحسوش مليح بجلدهم (كيما في spina bifida)، الجلد تاعهم يقدر يتجرح من الضغط اللي يطول. الوقاية ساهلة كي تولي عادة.

  • في الكرسي المتحرك: خففوا الضغط كل 15 لـ 30 دقيقة: يميل لقدام ولا للجنب شوية، ولا ترفدوه شوية، والفرانات مشدودين.
  • في الفراش: بدلوا الوضعية بانتظام، على الأقل كل 4 سوايع، وأكثر إذا الطبيب ولا الكينيزي قالكم.
  • شوفوا الجلد كل نهار، خاصة المؤخرة، الحوض، الكعبين، الكتفين ومورا الراس. حمورية ما تروحش كي تضغطوا عليها هي أول علامة، وفي الجلد الأسمر تبان بنفسجية ولا داكنة.
  • النظافة والجفاف: بدلوا الكوش بسرعة، نشفوا الجلد بلا حكان، وما تخلوهش في العرق.
  • كوسان ولا ماطلة خاصة إذا نصحوكم بيها.
  • ما تجبدوش الجلد كي تنقلوه: ارفدوه.
  • الماكلة المليحة والما يعاونو الجلد يبقى صحيح.

وقتاش تشاور المختص: إذا كاين جرح محلول، ولا الجلد سخون، منفوخ، فيه القيح، ولا الطفل عندو السخانة: روحوا للطبيب في أقرب وقت.

مبني على توصيات: NICE، NHS

زيد اسأل رفيق على هذا الموضوع
عضلات ولدي راهم يتشدو، كيفاش نمدّهم؟

عند بزاف أطفال عندهم الشلل الدماغي، العضلات المشدودة (spasticité) ما يكبروش بنفس السرعة تاع العظام، وهكذا يجي التيبس (rétractions) في الكعبة، الركبة، الحوض ولا اليد. الوقاية تبدا بكري.

  • التمدد كل نهار: ديروا التمارين اللي وراهالكم الكينيزي، بالشوية وبلا عنف، وحبسوا الوضعية قد ما قالكم.
  • ما تجبدوش بالسيف: إذا بكى من الوجع ولا تشنج أكثر، خففوا. التمدد الصحيح ما يوجعش بزاف.
  • وقت مليح للتمدد: بعد دوش سخون، ولا وهو متهني.
  • الوضعيات والأجهزة: الوقوف في الجهاز، الأتيل (attelles) والرقدة الصحيحة يمدو العضلات سوايع بلا ما يحس.
  • الحركة كل نهار: اللعب، العوم مع مرافق والتنقل كامل يعاونو.
  • لاحظوا التبدلات: مفصل ما بقاش يتمد كيما قبل، مشي على الصوابع، ولا الحوض (hanche) يوجعو.
  • صوروا الحركة بالتيليفون كل كم شهر باش تقارنوا وتوريو للطبيب.

وقتاش تشاور المختص: إذا التيبس يزيد، الوجع يزيد، ولا بدا يأثر على المشي ولا القعدة. كاين علاجات أخرى يقررها طبيب الأعصاب ولا طبيب العظام (orthopédiste) حسب الحالة، وهو اللي يراقب الحوض بالراديو إذا لازم.

مبني على توصيات: Cerebral Palsy Alliance، NICE

زيد اسأل رفيق على هذا الموضوع
شحال من وقت يلبس ولدي الأتيل (attelles)؟

الأتيل والأورتاز (attelles / orthèses) يحافظو على المفاصل في الوضعية الصحيحة، يعاونو على الوقوف والمشي ويحميو من التيبس. باش يفيدو، لازم يتلبسو قد ما قال الكينيزي ولا الطبيب، لا أكثر لا أقل.

  • مدة اللبس: كل طفل عندو برنامج: ساعات في النهار، في الليل، ولا الزوج. اطلبوا البرنامج مكتوب.
  • ابداو بالتدريج إذا كانو جداد: ساعة ولا زوج، وزيدوا كيما قالولكم.
  • ديما مع تقاشر من القطن نظاف وماشي مكمشين.
  • شوفوا الجلد كل مرة تنحوهم: حمورية تروح في 20 لـ 30 دقيقة نورمال. حمورية تبقى، نفاخة ولا جرح: حبسوا وروحوا للي صنعوهم.
  • لبسوهم مليح: الكعبة لتحت ولور في بلاصتها، والسكراتش (velcro) مشدود بلا ما يعصر.
  • إذا رفض يلبسهم: لبسوهم مع حاجة يحبها (رسوم، غنية)، مدحوه، وما ترجعوهاش عراك.
  • الطفل يكبر: راجعوهم كل كم شهر، اللي ولاو صغار يضرو.
  • نقوهم بقماشة مبلولة ونشفوهم، بعيد على الشوفاج والشمس.

وقتاش تشاور المختص: إذا يوجعوه، يخليو جروح، ولا ما بقاوش على قدو: روحوا للكينيزي ولا اللي صنعوهم (orthésiste) باش يتصلحو.

مبني على توصيات: Cerebral Palsy Alliance، NHS

زيد اسأل رفيق على هذا الموضوع
ولدي عندو صعوبة في البلع، كيفاش نوكلو؟

صعوبات البلع كثيرة عند الأطفال اللي عندهم إعاقة حركية. الهدف تكون الماكلة آمنة، كافية ومريحة، وما تدخلش للرية.

  • القعدة: ديما قاعد مستقيم، الراس شوية لقدام والذقن لتحت، ماشي راقد ولا راسو مايل للور. ويبقى قاعد 20 لـ 30 دقيقة بعد الماكلة.
  • ملعقة صغيرة ولقمة صغيرة، وخليوه يبلع مليح قبل الملعقة الجاية.
  • بلا زربة، في بلاصة هادية بلا تلفزة.
  • الملمس (texture): ساعات الماكلة المهروسة والمشروبات الكثيفة شوية أسهل من الما. بصح نوع الملمس يقررو المختص.
  • تجنبوا الحوايج الخطيرة: الكاوكاو، الحبوب القاسحين، والماكلة اللي فيها جوج ملمس (شربة فيها قطع).

علامات بلي الماكلة تقدر تكون داخلة للرية (fausse route):

  • كحة ولا شرقة وقت الماكلة ولا بعدها، صوت مبلول ولا خرخرة.
  • العينين يدمعو، الوجه يتبدل لونو، التنفس يتبدل.
  • البرونشيت ولا البنومونيا يرجعو بزاف، ولا سخانة بلا سبب.
  • الماكلة تطول أكثر من نص ساعة، ولا الوزن ما يطلعش.
  • ساعات تدخل بلا حتى كحة، لهذا التقييم مهم.

وقتاش تشاور المختص: إذا لاحظتو هاد العلامات، قولوها للطبيب باش يوجهكم لتقييم البلع عند الأرطوفوني ولا فريق مختص. وإذا حبس عليه النفس: الإسعافات تاع الشرقة و14 فورا.

مبني على توصيات: NHS، Cerebral Palsy Alliance، ASHA

زيد اسأل رفيق على هذا الموضوع
إسعافولدي تشرّق وحبس عليه النفس، واش ندير؟

إذا ولدكم ولا بنتكم ما يقدرش يتنفس، يكح ولا يهدر: خليو واحد يعيط للحماية المدنية 14 فورا، وانتوما ابداو الإسعافات.

  • إذا راهو يكح بقوة: خليه يكح، ما تضربوهش وما تدخلوش صبعكم في فمو، وابقاو معاه.
  • إذا الكحة بلا صوت ولا ما يتنفسش:

الطفل اللي فات عام:

  1. ميلوه لقدام (على ركبتكم ولا واقف)، واضربوا 5 ضربات قوية بين الكتفين بقاع اليد. شوفوا بعد كل ضربة إذا خرجت.
  2. ما خرجتش؟ اوقفوا مورا الطفل، حطوا قبضة اليد بين السرة والضلوع، شدوها باليد لوخرى، وجبدوا لداخل وللفوق بقوة 5 مرات.
  3. عاودوا: 5 ضربات و5 ضغطات، حتى تخرج ولا توصل الحماية المدنية.

البيبي اللي ما فاتش عام:

  1. رقدوه على وجهو فوق الذراع ولا الفخذ، راسو أوطى من جسمو ومسند، واضربوا 5 ضربات بين الكتفين.
  2. ما خرجتش؟ دوروه على ظهرو، وبزوج صوابع اضغطوا 5 مرات في وسط الصدر، شوية تحت الخط اللي بين الحلمتين.
  3. عاودوا حتى تخرج.
  • إذا طاح وما بقاش يفيق: رقدوه على الأرض، عيطوا للـ14 بالهوت بارلور، وابداو الإنعاش إذا تعرفوه.

مهم: حتى إذا خرجت الحاجة، روحوا للطبيب باش يشوفوه. وتعلم الإسعافات الأولية في دورة تكوين ينفع العايلة كاملة.

مبني على توصيات: NHS، British Red Cross

زيد اسأل رفيق على هذا الموضوع
ولدي ما يخرجش مليح (القبض)، واش ندير؟

القبض (constipation) شايع بزاف عند الأطفال اللي ما يتحركوش بزاف، خاصة مع IMC ولا spina bifida: الحركة قليلة، الشرب قليل والعضلات ما تعاونش. ويقدر يكون سبب خفي للوجع، القلق والرقاد الخايب.

  • الما: عطيوه يشرب بانتظام طول النهار، وأكثر في الصيف. إذا عندو مشكل في البلع، اسألوا الأرطوفوني على الطريقة الآمنة.
  • الخضرة، الفاكهة والحبوب: العدس، اللوبيا، الخبز الكامل، البرقوق، المشمش، الإجاص... بالملمس اللي يقدر ياكلو.
  • الحركة: الوقوف في الجهاز، التمارين وتبديل الوضعية يحركو الكرش.
  • مساج الكرش بالشوية، دوران كيما عقارب الساعة.
  • وقت ثابت للطواليت بعد الماكلة بـ 15 لـ 20 دقيقة، قاعد مليح ورجليه مسندين.
  • تابعوا: شحال من مرة يخرج، وكيفاش يكون (قاسح، كور صغار).
  • ما تعطيوش دوا ولا لافمان (lavement) من عندكم بلا رأي الطبيب.

وقتاش تشاور المختص: إذا يخرج أقل من 3 مرات في السمانة، يتوجع بزاف، كاين الدم، ولا ما تحسنش رغم هاد النصائح: روحوا للطبيب. وإذا الكرش منفوخة بزاف مع التقيؤ والوجع القوي: روحوا للاستعجالات.

مبني على توصيات: NICE، NHS

زيد اسأل رفيق على هذا الموضوع
كيفاش نهيّئ الدار لولدي اللي في الكرسي المتحرك؟

تعديلات بسيطة في الدار تسهل الحياة بزاف عليكم وعلى ولدكم ولا بنتكم، وتخليه يتحرك وحدو قد ما يقدر. ماشي لازم خدمة كبيرة من الأول.

  • المدخل: إذا كاين درجة ولا زوج، منحدر (rampe) ماشي واقف بزاف، بسطح ما يزلقش وحاجز من الجناب.
  • الطرق داخل الدار: نحيو الزرابي اللي تتلف في الرويدات والحوايج اللي في الطريق، وخليو بلاصة باش يدور الكرسي.
  • بيت الما والدوش: كرسي دوش ولا مقعد بسند، barres d'appui مشدودين مليح في الحيط، سجادة ما تزلقش، والدوش خير من البانيو.
  • الطواليت: مقعد مصغر (réducteur) ومسند للرجلين باش يقعد مستقيم.
  • السرير: علو يسهل النقل من وللكرسي، وحواجز إذا يطيح ولا تجيه الكريز في الليل.
  • الحوايج اليومية (لعب، لبسة، كاس) في علو يوصلها وحدو.
  • الضو مليح في الطرق، والبريزات والزرارات تاع الضو في متناول يدو.
  • اسألوا الكينيزي يشوف الدار ولا تصاورها ويعطيكم أفكار على قد حالتو.

مهم: ابداو بالحاجة اللي تخدموها كل نهار (بيت الما والسرير غالبا)، والباقي بالشوية حسب الإمكانيات.

مبني على توصيات: NHS، Cerebral Palsy Alliance

زيد اسأل رفيق على هذا الموضوع
كيفاش يلعب ولدي ويخرج وهو في الكرسي المتحرك؟

اللعب والخرجات ماشي «زيادة»، هوما حق للطفل وطريقة باش يتعلم، يتحرك ويدير صحاب. الكرسي ما يمنعش هاذا، يلزم غير شوية تحضير.

  • ألعاب على قد قدراتو: كورة على الطاولة، الرسم، العجينة، البازل، الموسيقى، اللعب بالما مع المراقبة، وألعاب بالدور مع خاوتو.
  • بدلوا القواعد باش يشارك الكل: يرمي الكورة، يحسب النقاط، يكون «الحكم» ولا يلعب من الكرسي.
  • فهموا الذراري الآخرين بكلمات بسيطة: «الكرسي هو رجليه، ونقدرو نلعبو معاه هكذا». الأطفال يتقبلو بسرعة كي نفهموهم.
  • حضروا الخرجة: اسألوا قبل على الطريق، الدروج وبيت الما، وديو معاكم الما، الكوش والدوا إذا لازم.
  • البحر والحديقة: الرمل صعيب بالكرسي. دوروا على الممرات، واختاروا أوقات ما فيهاش زحمة.
  • الناس اللي يخزرو: ابتسموا، جاوبوا ببساطة إذا حبيتو، وما تخليوش هاد النظرات تحبسكم في الدار.
  • اسألوا الجمعية على النشاطات، الخرجات الجماعية والرياضة المكيفة.

مهم: تمتعوا معاه بلا ما تردوا كل لعبة تمرين. الفرحة وحدها تعاون بزاف.

مبني على توصيات: UNICEF، Cerebral Palsy Alliance

زيد اسأل رفيق على هذا الموضوع
ولدي عندو ضمور العضلات (myopathie)، واش لازم نعرف؟

ضمور العضلات (myopathie / dystrophie musculaire) هو مجموعة أمراض وراثية تخلي العضلات تضعف بالشوية مع الوقت. الأكثر معروف هو دوشان (Duchenne) اللي يجي غالبا عند الذكور.

علامات تخلي الوالدين يسقسيو الطبيب:

  • يطيح بزاف، وما يقدرش يجري ولا يطلع الدروج كيما صحابو.
  • ينوض من الأرض بيديه على ركبتيه.
  • يمشي على صوابع رجليه، وعضلة الساق (mollet) تبان كبيرة.

المتابعة:

  • طبيب الأعصاب تاع الصغار يأكد التشخيص (تحاليل الدم والتحليل الجيني) ويقرر العلاج.
  • الكينيزي بانتظام: تمدد كل نهار ضد التيبس، ونشاط معتدل كيما العوم، بلا تعب زايد.
  • القلب والتنفس يتشافو بانتظام حتى إذا ما كانش شكوى.
  • الظهر (scoliose) والوزن يتراقبو.
  • قولوا لأي طبيب قبل أي عملية ولا تخدير (anesthésie) بلي عندو ضمور العضلات.
  • الاستشارة الوراثية للعايلة، خاصة إذا تحبو تزيدو ذراري.
  • المدرسة والنفسية: خليوه يقرا ويعيش مع صحابو، والدعم النفسي ليه وليكم مهم.

مهم: ما كانش ضرك علاج يبري نهائيا، بصح المتابعة المنتظمة تحسن الحياة بزاف. وحذروا من اللي يبيعو «علاجات» ماشي مثبتة.

مبني على توصيات: CDC، NHS

زيد اسأل رفيق على هذا الموضوع
ولدي تزاد بالـ spina bifida، كيفاش نتابعو؟

spina bifida (السنسنة المشقوقة) هي عيب في تكوين العمود الفقري والنخاع قبل الولادة. التأثير يختلف حسب البلاصة: من خفيف بزاف، لصعوبة في المشي والإحساس في الرجلين، ومشاكل في البول والخروج.

  • المتابعة تكون بفريق: جراح الأعصاب، طبيب المجاري البولية (urologue)، طبيب العظام والكينيزي، حسب الحالة.
  • البول: بزاف أطفال يحتاجو برنامج للمثانة (ساعات بالسوند sonde) يحددو الطبيب، باش يحمي الكلاوي من الالتهابات.
  • الخروج: برنامج منتظم للطواليت والماكلة ضد القبض.
  • الجلد: إذا ما يحسش برجليه، شوفوا الجلد كل نهار، وحذروا من الما السخون بزاف والجروح.
  • اللاتكس (latex): بزاف أطفال عندهم spina bifida عندهم حساسية منو، وهو كاين في البالونات والقفازات. قولوها لكل طبيب.
  • الحركة: الكينيزي، الأتيل ولا الكرسي حسب الحاجة، والرياضة المكيفة.

إذا عندو فالف (valve) في الراس: وجع راس قوي، تقيؤ، نعاس ماشي نورمال، تبدل في الشوف ولا في التصرف، ولا كريز: روحوا للاستعجالات فورا.

مهم: حمض الفوليك (acide folique) قبل الحمل وفي بدايتو ينقص الخطر في الحمل الجاي. الأم تسقسي الطبيب على الكمية المناسبة لحالتها.

مبني على توصيات: CDC، NHS، Spina Bifida Association

زيد اسأل رفيق على هذا الموضوع
المركز النفسي البيداغوجي

ساهم معنا في تجهيز مركز يليق بأبنائنا ذوي الهمم

قسم تعليمي، مكتب أرطوفونيا، ورشة خياطة، قاعة محاضرات… كل فضاء ينتظر من يساهم في تجهيزه.